Jaringan Kesehatan Swiss Personalized Memasuki Fase Kedua – SERI meluncurkan inisiatif pendanaan ‘Swiss Personalized Health Network’ (SPHN) nasional pada tahun 2017. Melihat ke belakang, kami menemukan bahwa pembuatan infrastruktur data nasional dan koordinasi antar pemangku kepentingan berhasil.
Jaringan Kesehatan Swiss Personalized Memasuki Fase Kedua
associationfornetworkcare – Inisiatif ini sekarang memasuki periode pendanaan kedua (2021-2024) di mana fokusnya adalah pada konsolidasi jaringan dan penahan infrastruktur data yang sudah ada.
Baca Juga : Asosiasi Perawatan Penyakit Kronis untuk Mengevaluasi Kapasitas
Sistem kesehatan menghasilkan data dalam jumlah besar, terutama tentang status kesehatan pasien. Teknologi dan metode baru sekarang memungkinkan untuk referensi silang dan mengevaluasi data dan dengan demikian mengadaptasi pendekatan terapeutik agar sesuai dengan kebutuhan spesifik individu.
Ini adalah ide dasar di balik istilah ‘obat yang dipersonalisasi’. Untuk memanfaatkan potensi data yang tersedia, banyak masalah yang belum terselesaikan yang perlu diklarifikasi terlebih dahulu. Ini termasuk aspek teknis seperti keamanan data dan komparabilitas data yang dikumpulkan dalam konteks yang sangat berbeda, serta aspek etika dan hukum seputar berbagi dan penggunaan kembali data.
Pembangunan infrastruktur selama periode pendanaan pertama
Berkat sistem perawatan kesehatannya yang sangat baik dan institusi pendidikan tinggi yang luar biasa, Swiss menawarkan kondisi yang menguntungkan untuk penelitian dalam pengobatan yang dipersonalisasi.
Untuk memanfaatkan potensi ini, SERI meluncurkan ‘Swiss Personalized Health Network’ (SPHN) pada periode pendanaan 2017-2020, dengan total alokasi CHF 68 juta.
Dikoordinasikan oleh Akademi Ilmu Kedokteran Swiss (SAMS) bekerja sama dengan Institut Bioinformatika Swiss (SIB), inisiatif ini bertujuan untuk membangun infrastruktur data nasional untuk data klinis dan terkait.
Selama fase permulaan awal, ‘Pusat Koordinasi Data’ dimaksudkan untuk membantu rumah sakit universitas melakukan referensi silang dan membandingkan data kesehatan klinis mereka untuk memastikan interoperabilitas. Selain itu, server BioMedIT SIB menyediakan platform untuk transfer aman dan akses ke data klinis.
Untuk mencapai tujuannya, SPHN telah melakukan perpaduan antara pendekatan top-down dan bottom-up selama empat tahun terakhir. Di sisi top-down, SPHN telah menandatangani perjanjian kinerja dengan semua rumah sakit universitas untuk proyek implementasi infrastruktur yang memungkinkan pengiriman data untuk proyek penelitian serta interoperabilitas data.
Di sisi bottom-up, SPHN telah mengeluarkan dua jenis panggilan terbuka untuk proposal proyek, yang memberikan kesempatan kepada peneliti untuk mengajukan dana hibah untuk proyek mereka sendiri.
Jenis panggilan pertama berusaha untuk menarik proposal untuk ‘proyek pembangunan infrastruktur’, yang berfungsi untuk membangun atau menguji infrastruktur tertentu. Jenis kedua dimaksudkan untuk menarik proposal untuk ‘proyek pendorong’, yang menguji interoperabilitas data di area penelitian tertentu.
Selain kegiatan pendanaan proyek ini, Kelompok kerja SPHN telah dibentuk untuk mengklarifikasi masalah etika, hukum dan sosial yang penting. Kelompok kerja ini mulai sejak dini secara sistematis mengidentifikasi kesenjangan infrastruktur dalam penelitian kesehatan berbasis data sehingga memungkinkan perencanaan langkah-langkah tindakan di masa depan.
Pencapaian dan tantangan
Pada akhir tahun 2020, di tengah inisiatif pendanaan, proyek pertama telah berhasil dilaksanakan. Rumah sakit universitas juga telah mencapai tonggak yang dijadwalkan dalam hal kemajuan yang akan dibuat berdasarkan perjanjian kinerja mereka.
Dua puluh empat proyek penelitian dan pengembangan saat ini sedang berlangsung enam di antaranya di bawah inisiatif ‘Kesehatan Pribadi dan Teknologi Terkait’ Domain ETH.
Selain itu, SPHN telah membuat langkah besar untuk menyelaraskan data klinis inti dan menetapkan standar untuk memastikan interoperabilitas. Secara khusus, aspek hukum dan etika penggunaan Big Data dalam pengobatan diperhitungkan dalam perjanjian yang ditandatangani tentang pembagian dan penggunaan data dan sampel biologis.
Analisis sistematis kesenjangan yang dilakukan pada periode pendanaan pertama SPHN juga mengungkapkan bahwa upaya lebih lanjut yang ditargetkan diperlukan di Swiss untuk memanfaatkan potensi penelitian dalam kedokteran pribadi.
Evaluasi yang dilakukan oleh dewan penasihat internasional SPHN menyoroti kompleksitas data kesehatan klinis dan lanskap peraturan yang kompleks di Swiss sebagai tantangan untuk penelitian dalam kedokteran berbasis data. Misalnya, server BioMedIT memungkinkan peneliti menganalisis data klinis dari berbagai sumber di lingkungan yang aman. Namun, konsolidasi dan harmonisasi data menimbulkan tantangan besar.
Tujuan untuk periode pendanaan kedua
Untuk periode pendanaan kedua dan terakhir 2021-2024, Parlemen menyetujui permintaan Dewan Federal untuk alokasi anggaran sebesar CHF 67 juta untuk inisiatif pendanaan SPHN. Selama empat tahun ke depan, fokus akan ditempatkan pada konsolidasi infrastruktur yang ada sekarang. Pada akhir tahun 2024, Pusat Koordinasi Data akan diberikan struktur organisasi permanen, yang akan memudahkan peneliti untuk mengakses dan menggunakan data kesehatan klinis. Untuk lebih mengembangkan dan mengkonsolidasikan infrastruktur penelitian, SPHN akan kembali meluncurkan panggilan terbuka untuk proyek-proyek, seperti yang dilakukan pada periode pendanaan pertama.
Selain menyiapkan dan mengoperasikan infrastruktur dan mengklarifikasi masalah etika dan hukum, SPHN akan membangun antarmuka dengan kelompok dan sumber data kesehatan lainnya. Kesenjangan utama yang teridentifikasi akan ditutup dengan membentuk kelompok kerja, mengintensifkan pertukaran dengan pemangku kepentingan dan mengeluarkan rekomendasi.
Proyek berjalan dengan baik
Setelah periode pendanaan empat tahun pertama SPHN, kondisi yang menguntungkan telah diciptakan untuk kemajuan pengobatan yang dipersonalisasi di Swiss. Hal ini memungkinkan untuk melakukan penelitian inovatif di bidang kedokteran baru yang akan bermanfaat bagi pasien.