Manfaat Komunitas Kesehatan Online – Jumlah pengguna komunitas kesehatan online seperti PatientLikeMe dan Inspire terus bertambah. PatientLikeMe, misalnya, memiliki sekitar 220.000 pengguna terdaftar—sekitar dua kali lipat jumlah pengguna pada tahun 2011.
Manfaat Komunitas Kesehatan Online
Baca Juga : Strategi Global Kesehatan Digital 2020-2025
associationfornetworkcare – Meskipun ini jauh di bawah jumlah situs jejaring sosial yang lebih umum seperti Facebook (yang memiliki lebih dari satu miliar pengguna terdaftar), komunitas kesehatan online menawarkan pasien kesempatan untuk berinteraksi dengan orang lain yang telah didiagnosis dengan berbagai penyakit dan kondisi, melacak informasi kesehatan mereka di situs, dan terlibat dalam penelitian. Dan, setidaknya satu komunitas kesehatan online PatientsLikeMe termasuk fitur jaringan dan platform “penelitian waktu nyata” .
Beberapa perbedaan dalam keanggotaan antara situs-situs seperti Facebook dan komunitas kesehatan online dapat dijelaskan oleh jumlah iklan yang dilakukan Facebook, liputan media yang diterima perusahaan, dan tujuan jejaring sosial umum bukan khusus perawatan kesehatan. Singkatnya, orang telah mendengar tentang Facebook, dan mereka dapat menggunakannya untuk membicarakan lebih dari sekedar kesehatan mereka.
Manfaat Partisipasi
Publik Amerika telah menyadari bahwa mereka dapat menemukan banyak informasi online tentang kesehatan dan perawatan kesehatan. Menurut laporan Pew Research Center 2013, dari 85 persen orang dewasa di AS yang menggunakan Internet, 72 persen (atau sekitar 61 persen dari semua orang dewasa AS) melaporkan menggunakannya untuk mencari informasi tentang kesehatan mereka, baik mencari diagnosis yang memungkinkan. untuk diri sendiri atau orang lain, rekomendasi untuk dokter, atau informasi lain. Sebuah laporan Pew 2011 menemukan bahwa dari 74 persen orang dewasa yang menggunakan Internet, 80 persen (atau sekitar 59 persen dari semua orang dewasa AS) mencari informasi tentang penyakit atau pengobatan tertentu .
Komunitas kesehatan online menawarkan banyak informasi untuk pasien dan pengasuh mereka, anggota keluarga, dan teman. Lebih dari separuh anggota PatientLikeMe mengatakan bahwa situs itu cukup atau sangat membantu untuk mempelajari gejala mereka, lebih dari separuh mengatakan itu membantu mereka mengelola gejala dan memahami perawatan, dan hampir separuh mengatakan bahwa mereka terhubung dengan anggota lain yang membantu mereka belajar lebih banyak. tentang perawatan medis.
Kesempatan untuk menjadi bagian dari sistem pendukung sangatlah penting. Pengguna komunitas kesehatan online menyebutkan dukungan emosional yang diterima dari anggota lain, akuntabilitas situs yang diberikan kepada mereka untuk mencapai tujuan terkait kesehatan mereka, motivasi yang mereka dapatkan dari anggota lain, dan saran yang mereka terima dari anggota lain sebagai alasan keanggotaan mereka di masyarakat. Mereka menunjukkan keunggulan komunitas kesehatan online dibandingkan situs jejaring sosial lainnya seperti Facebook untuk mencapai tujuan ini karena tujuan Facebook adalah “untuk mengomunikasikan kesan menjadi orang yang menarik yang memegang kendali, positif, dan tidak berjuang” .
Selain menawarkan informasi dan dukungan, komunitas kesehatan online dapat berfungsi sebagai tempat lahirnya gerakan sosial yang bermanfaat, seperti “penelitian yang dipimpin oleh peserta”, di mana “peserta adalah kekuatan utama dalam inisiasi atau pelaksanaan proyek penelitian”. Misalnya, sebagai sebuah kelompok, anggota Inspire dengan penyakit arteri koroner spontan (SCAD) meyakinkan seorang peneliti di Mayo Clinic untuk memulai penelitian yang mengarah pada pembuatan registri SCAD , langkah penting dalam melakukan lebih banyak penelitian tentang hal langka ini. penyakit. Tanpa forum online, para wanita ini mungkin tidak akan pernah bisa terhubung satu sama lain dan menggalang dukungan untuk proyek semacam itu.
Kekurangan Partisipasi
Terlepas dari manfaatnya, ada kelemahan komunitas kesehatan online yang harus diakui. Mungkin sulit untuk mengontrol kualitas informasi yang dibagikan di situs-situs ini, menyebabkan kekhawatiran tentang penyebaran informasi yang tidak akurat. FDA, misalnya, mendorong orang untuk secara hati-hati mengevaluasi informasi kesehatan yang ditemukan secara online karena kemungkinan tidak akurat .
Dalam konteks penelitian, kekhawatiran telah dikemukakan bahwa peserta uji klinis menggunakan forum online untuk mencoba mencari tahu apakah mereka diacak untuk plasebo atau obat studi. Pengguna situs juga telah mendorong calon peserta studi untuk memalsukan informasi yang diberikan selama penyaringan agar tampak memenuhi syarat untuk mendaftar atau menarik diri dari studi lebih awal. Pengaruh seperti itu pada akhirnya dapat membiaskan hasil studi dan membahayakan kemajuan penelitian.
Informasi kesehatan yang berpotensi tidak akurat dan hasil studi yang bias, tentu saja, ada di luar dunia online, tetapi akses luas ke informasi yang disediakan Internet pada dasarnya menjamin bahwa informasi yang diposting akan menjangkau khalayak yang besar.
Terlepas dari kekurangan ini, saya percaya bahwa obat-obatan dan kesehatan masyarakat bermanfaat ketika pasien yang mau dan mampu didorong untuk membagikan informasi kesehatan mereka secara online. Kemampuan pasien untuk menerima dukungan emosional baik untuk kesehatan mereka, pasien yang aktif dan terinformasi mungkin memiliki hasil yang lebih baik, dan hasil penelitian baru dapat diterjemahkan ke dalam praktik (meskipun itu sering lebih mudah diucapkan daripada dilakukan). Sayangnya, AS belum memiliki mekanisme yang sempurna untuk mengurangi atau menghilangkan risiko berbagi informasi tersebut secara online.
Potensi Risiko Privasi
Orang-orang yang hanya mencari informasi kesehatan online menghadapi risiko yang lebih kecil daripada mereka yang memberikan informasi tentang diri mereka sendiri kepada pengguna Internet lainnya, tetapi banyak manfaat dari keanggotaan komunitas kesehatan online hanya berasal dari keterlibatan penuh dalam situs, yang melibatkan berbagi informasi. Dari hampir 1.800 orang yang disurvei baru-baru ini, 30-40 persen mengatakan mereka telah menggunakan situs jejaring sosial untuk mengonsumsi informasi terkait kesehatan, tetapi kurang dari 15 persen melaporkan memposting informasi secara online. Diakui, penelitian lebih lanjut diperlukan untuk mencoba menjelaskan perbedaan ini, tetapi masalah privasi dapat berkontribusi untuk itu.
Masalah privasi yang terkait dengan berbagi informasi kesehatan secara online mencakup kemungkinan diskriminasi oleh pemberi kerja, perusahaan asuransi, teman, atau keluarga dari mereka yang memposting. Ada juga kekhawatiran tentang “potensi ‘penyusup data’ dengan motivasi mulai dari penelitian pribadi, silsilah, keturunan, tujuan forensik atau penggunaan dalam pemasaran, asuransi, atau keputusan pekerjaan”. Dalam konteks penelitian, dewan peninjau kelembagaan (IRB) mungkin khawatir tentang bagaimana informasi dari komunitas kesehatan online dikumpulkan dan digunakan karena mereka berusaha untuk melindungi peserta penelitian dari pelanggaran privasi.
Meskipun Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik tahun 2008 (GINA) melarang pemberi kerja dan perusahaan asuransi kesehatan melakukan diskriminasi berdasarkan informasi genetik, ruang lingkup undang-undang tersebut terbatas. Orang-orang tidak dilindungi di bawah undang-undang federal dari kemungkinan diskriminasi saat mengajukan permohonan asuransi jiwa, perawatan jangka panjang, atau cacat, dan perusahaan dan perlindungan asuransi kesehatan GINA mencakup hasil tes genetik dan riwayat kesehatan keluarga tetapi bukan riwayat medis pasien itu sendiri. Undang-Undang Perawatan Terjangkau (ACA) sekarang, dalam banyak kasus, melindungi terhadap premi asuransi kesehatan yang lebih tinggi untuk orang-orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya, tetapi beberapa rencana kakek tidak akan menawarkan perlindungan ini. Baik GINA maupun ACA tidak membahas masalah stigma sosial terhadap orang dengan penyakit atau kondisi tertentu.
Komunitas kesehatan online mengambil langkah-langkah untuk melindungi privasi dan keamanan informasi yang dibagikan oleh anggota mereka, seperti menggunakan metode “wajar secara komersial” untuk melindungi keamanan informasi yang diberikan pengguna dan memberikan rincian dalam kebijakan privasi mereka tentang bagaimana pengguna berbagi informasi dengan situs tersebut dapat diungkapkan kepada dan digunakan oleh pihak ketiga, termasuk perusahaan farmasi. Namun, privasi tidak pernah dijamin; setiap informasi yang diposting dapat diungkapkan kembali baik di dalam maupun di luar situs, dan situs-situs ini berhati-hati untuk mengingatkan penggunanya tentang kemungkinan ini. Selain itu, tujuan penting dari situs jejaring sosial adalah untuk berbagi informasi, dan komunitas kesehatan online tidak terkecuali.
Kesimpulan
Saya menawarkan saran berikut untuk mendorong penggunaan komunitas kesehatan online oleh pasien. Pertama, dokter harus mendidik diri mereka sendiri tentang tujuan berbeda yang digunakan pasien mereka atau dapat digunakan situs jejaring sosial dan komunitas kesehatan online pada khususnya. Mereka harus menyampaikan informasi ini kepada pasien mereka untuk memfasilitasi pengambilan keputusan bersama. Kedua, IRB harus merasa nyaman dengan peneliti mereka yang menggunakan komunitas kesehatan online untuk merekrut peserta dan mengumpulkan data, dan mereka harus memastikan bahwa mereka memiliki keahlian yang sesuai dalam komite mereka untuk dapat melakukan tinjauan yang cermat dan menyeluruh terhadap studi yang menggunakan metode tersebut.
Ketiga, kita harus mempertimbangkan untuk memberlakukan undang-undang baru yang akan memberikan perlindungan tambahan di luar apa yang ditawarkan GINA dan ACA saat ini, sehingga pasien dan teman serta keluarga mereka dapat berbagi informasi mereka dengan orang lain dan mendapatkan dukungan yang mereka cari tanpa takut akibatnya. Stigma sosial seputar penyakit kemungkinan akan berkurang ketika informasi dibagikan secara terbuka dan kita menjadi lebih terdidik tentang masalah ini.